Compartir contenido
Sanidad
Tema: La falta de una unidad especializada en fatiga crónica en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea.
Sanidad
Consejera de Salud
Señora Consejera:
El 9 de octubre de 2019 esta institución recibió un escrito del señor don […], mediante el que formulaba una queja frente al Departamento de Salud, por la falta de una unidad especializada en fatiga crónica en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea.
Solicitaba la creación de una unidad especializada en fatiga crónica en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, o que, en caso contrario, los pacientes sean derivados a otras comunidades autónomas.
Seguidamente, esta institución se dirigió al Departamento de Salud, solicitando que informara sobre la cuestión suscitada.
En el informe recibido, se señala lo siguiente:
“La Fatiga Crónica está incluida dentro del Síndrome de Sensibilidad Central. La OMS incluye dentro de este Síndrome, la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Fatiga Crónica, entre otros.
El origen de la Fatiga Crónica, al igual que otras enfermedades del Síndrome de Sensibilidad Central, sigue siendo desconocido y se aparta de los modelos fisiopatológicos convencionales Consiste en la sensación de agotamiento o dificultad para realizar actividades físicas e intelectuales y cotidianas. Habitualmente la fatiga aparece al realizar una actividad física o mental y no es superable con la voluntad del paciente.
Una vez alcanzado el diagnostico, los objetivos básicos del plan terapéutico van dirigidos a reducir los grados de fatiga y dolor, mejorar los niveles de actividad, el sueño, la adaptación y calidad de vida, la funcionalidad, incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicológico de estos pacientes. No hay tratamientos farmacológicos con eficacia terapéutica contrastada para el tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica, pero se pueden ofrecer opciones terapéuticas cuyos objetivos van dirigidos a la mejoría de las manifestaciones clínicas de los pacientes.
Como en la mayor parte de las enfermedades crónicas que requieren un seguimiento continuado a lo largo del proceso y pueden afectar a aspectos físicos, psíquicos y sociales, la atención a personas con Fatiga Crónica corresponde, inicialmente y en la mayoría de casos, a Atención Primaria. El diagnóstico, el diagnóstico diferencial y el tratamiento pueden y deben llevarse a cabo en el primer escalón asistencial para garantizar una atención integral a estas personas.
En función de las necesidades que pueden surgir a lo largo del proceso, las variadas manifestaciones clínicas, las dificultades diagnósticas o la falta de respuesta al tratamiento, el profesional de Atención Primaria puede precisar la consulta o intervención de otras especialidades (fundamentalmente reumatología, psiquiatría, psicología, rehabilitación, medicina interna o unidades del dolor), manteniendo siempre la integración con la Atención Primaria.
El control de la enfermedad a lo largo de la vida del paciente debe realizarse en Atención Primaria, con una participación importante de profesionales de enfermería.
Por ello, es necesaria una adecuada coordinación e integración entre los diferentes profesionales implicados en el abordaje de las personas con Fatiga Crónica, con el fin de conseguir los mejores resultados terapéuticos. En todo momento debe haber un profesional responsable de coordinar las intervenciones y orientar al paciente.
La solicitud que nos traslada de la creación de la Unidad Multidisciplinar, ha sido objeto de debate en varias ocasiones en el seno del Grupo de Trabajo de la Fibromialgia, que al igual que la Fatiga Crónica pertenece al grupo de enfermedades del Síndrome de Sensibilidad Central y que forma parte de los perfiles incluidos en la Estrategia de Crónicos de Navarra.
Tras el estudio y debate en el Grupo de Trabajo, teniendo en cuenta las consideraciones anteriormente expuestas sobre el manejo de la enfermedad y el grado de integración que existe en Navarra entre el nivel asistencial de Primaria y el nivel asistencial de Especializada, el Servicio Navarro de Salud – Osasunbidea, no ha considerado necesario la creación de la Unidad Multidisciplinar, al igual que en casi todos los Servicios Públicos de Salud de otras Comunidades Autónomas”.
Como ha quedado reflejado, la queja se presenta por la falta de una unidad especializada en fatiga crónica en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea.
El autor de la queja expone que la inexistencia de dicha unidad especializada alarga innecesariamente los plazos de diagnóstico y que, a pesar de que existen unidades especializadas en otras Comunidades Autónomas, los pacientes navarros no son derivados a las mismas para que puedan ser tratados allí.
El Departamento de Salud, por su parte, ha remitido el informe transcrito anteriormente, en el que, tras exponer la atención que reciben en Navarra las personas diagnosticadas con fatiga crónica, reconoce la inexistencia de una unidad multidisciplinar especializada, habiendo sido estudiada dicha cuestión objeto de queja en varias ocasiones. Sin embargo, no se considera necesaria la creación de la Unidad Multidisciplinar especializada solicitada por el interesado.
Con ocasión de la queja formulada, esta institución ha constatado que la inexistencia de una unidad especializada en fatiga crónica ha sido denunciada por los usuarios del sistema sanitario de otras Comunidades Autónomas (La Rioja, Galicia, Castilla León, etcétera).
Las personas que presentan dicha enfermedad crónica se enfrentan, dada la complejidad de su detección, a retrasos en su diagnóstico y a diferentes tratamientos u opciones terapéuticas, dado que no existe un tratamiento farmacéutico con eficacia terapéutica contrastada. Además, al tratarse de una enfermedad crónica, las personas que la presentan requieren un seguimiento continuado a lo largo del proceso. Todo ello, unido a la incomprensión social y laboral a la históricamente se han enfrentado las personas diagnosticadas de fatiga crónica, puede aconsejar el establecimiento de unidades especializadas para este tipo de enfermedad, tal y como se ha hecho en Comunidades Autónomas, por resultar muy importante que no se produzca una demora en su diagnóstico y por la necesidad de un tratamiento multidisciplinar de la enfermedad, al que se debe realizar un continuo seguimiento especializado.
El Procurador del Común de Castilla y León ha resuelto recientemente una queja similar a la aquí analizada, en la que se contienen las siguientes consideraciones de interés:
“El tema del tratamiento de pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica no es nuevo ni dentro ni fuera de Castilla y León. Cierto es que existen Comunidades Autónomas pioneras no sólo en la asistencia médica de este tipo de pacientes, sino en la propia regulación de la misma. Así por ejemplo tanto Cataluña como el País Vasco tienen unidades médicas pioneras y normativa muy avanzada respecto del resto del territorio nacional. Esta circunstancia ha de ser un acicate para que otras partes del mismo intenten dotarse de recursos sanitarios, sociales y de toda índole que pongan a sus ciudadanos en pie de igualdad con los pacientes vascos o catalanes. Así las cosas y si bien nos parece loable la existencia de recursos formativos (e informativos) puestos a disposición por parte de la Consejería de Sanidad, estimamos que la atención al paciente en orden a su diagnóstico y adecuado tratamiento debe dotarse de recursos adecuados más allá de la necesaria formación de éstos, de sus familiares y de los facultativos. Resulta evidente que el diagnóstico de este tipo de dolencias es complejo, pero no lo es menos padecer sus síntomas, sin tener siquiera una idea aproximada de qué mal aqueja al paciente quien por otra parte se ve seriamente incapacitado para desenvolverse en la vida cotidiana. Así las personas que padecen estas dolencias, por lo demás crónicas, tienen que convivir con la incomprensión social y laboral en muchos casos y con la falta de conocimiento, en ocasiones, de quienes deben darles una solución a sus problemas. Hace ya más de diez años que, por ejemplo, en Cataluña, se aprobó una resolución parlamentaria en la que establecía un modelo de atención de estas enfermedades basado en la atención primaria, con el apoyo de la atención especializada, así como la creación de unidades hospitalarias especializadas, de carácter multidisciplinario, con funciones de confirmación de diagnóstico, aplicación del tratamiento y control evolutivo de los casos complejos. Se preveía además la creación, como mínimo, de una unidad hospitalaria especializada en cada región sanitaria y el establecimiento de un tiempo de espera máximo. Por otra parte, y en desarrollo de estas previsiones, se aprobó la Orden SLT/115/2010, de 18 de febrero, por la que se regulan determinados aspectos de las unidades hospitalarias especializadas en el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Resulta muy didáctica la lectura de esta previsión normativa donde se establecen estándares mínimos en el ámbito territorial, y se trata de garantizar la optimización de los recursos (personales y materiales) o la equidad en el acceso a las unidades hospitalarias mediante el establecimiento de isócronas. También es de interés la previsión normativa que detalla qué especialidades médicas mínimas han de conformar las unidades tales como medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica si bien se amplía el abanico de especialidades a todas las otras que se consideren necesarias en cada caso como, por ejemplo, de endocrinología, cardiología o psiquiatría, además de las personas especialistas en rehabilitación y pediatría para atender los casos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en personas enfermas no adultas
.
Por su parte en el País Vasco, el Ararteko ya en el año 2011 formuló una serie de medidas, concretamente veinticuatro, cuya implementación podría redundar en una adecuada atención de estas personas, así como en la mejora de su calidad de vida. Se referían no sólo a pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica sino también de sensibilidad química múltiple o electrohipersensibilidad puesto que son frecuentes los casos de pacientes que sufren más de una de estas patologías, existiendo incluso supuestos en los que concurren las cuatro. Asimismo hemos de hacer constar la aprobación de dos proposiciones no de ley del mismo año 2011 que reflejaban la preocupación en sede parlamentaria por estas dolencias: la Proposición no de Ley 80/2011, relativa al reconocimiento de las enfermedades de sensibilización central y la Proposición no de Ley 141/2011, relativa a la elaboración de un plan de actuación para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (Acuerdo del Pleno) (09/11.02.01.0613).Transcurrido todo este tiempo y a la vista de la evolución de la ciencia médica, parece que no puede dilatarse más un abordaje adecuado del diagnóstico y tratamiento de estos pacientes en Castilla y León (…)”.
El artículo 16 b) de la Ley Foral 4/2000, de 3 de julio, del Defensor del Pueblo de la Comunidad Foral de Navarra, habilita a esta institución para dirigir sugerencias a los órganos competentes de las Administraciones públicas para lograr una mejora de los servicios de la Administración.
Por otra parte, el principio de mejora continua de los servicios públicos y el derecho de los ciudadanos a que dichos servicios se presten con la debida calidad vienen establecidos en la Ley Foral 21/2005, de 29 de diciembre, de evaluación de las políticas públicas y de la calidad de los servicios públicos, en la Ley Foral 11/2019, de 11 de marzo, de la Administración de la Comunidad Foral de Navarra y del Sector Público Institucional Foral, y, específicamente, para el caso de la prestación de servicios sanitarios, en la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud en la Comunidad Foral de Navarra.
Por todo ello, esta institución ve oportuno sugerir al Departamento de Salud que cree una unidad especializada multidisciplinar que atienda a las personas diagnosticadas con fatiga crónica.
En consecuencia, y en ejercicio de las facultades que le atribuye el artículo 34.1 de la Ley Foral 4/2000, de 3 de julio, la institución del Defensor del Pueblo de Navarra ha estimado oportuno:
Sugerir al Departamento de Salud que cree una unidad especializada multidisciplinar que atienda a las personas diagnosticadas con fatiga crónica.
De conformidad con el artículo 34.2 de la Ley Foral 4/2000, de 3 de julio, del Defensor del Pueblo de la Comunidad Foral de Navarra, procede que el Departamento de Salud informe, como es preceptivo, en el plazo máximo de dos meses, si acepta esta resolución, y, en su caso, las medidas adoptadas para su cumplimiento.
De acuerdo con lo establecido en dicho precepto legal, la no aceptación de la resolución podrá determinar la inclusión del caso en el Informe anual correspondiente al año 2019 que se exponga al Parlamento de Navarra con mención expresa de la Administración que no haya adoptado una actitud favorable cuando se considere que era posible.
A la espera de su respuesta, le saluda atentamente,
El Defensor del Pueblo de Navarra
Nafarroako Arartekoa
Francisco Javier Enériz Olaechea
Compartir contenido