Actuación de Oficio del Defensor del Pueblo de Navarra (O16/3) por la que se realiza una serie de sugerencias en diversas materias, en relación con enfermedades raras, a los departamentos de Derechos Sociales, Salud, Educación y Hacienda y Política Financiera.

07 marzo 2016

Sanidad

Tema: Falta de atención integral a las personas y familias que padecen enfermedades raras en Navarra.

Sanidad

Vicepresidente Segundo y Consejero de Derechos Sociales

Señor Vicepresidente y Consejero:

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Consejero de Educación

Señor Consejero:

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Consejero de Hacienda y Política Financiera

Señor Consejero:

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Consejero de Salud

Señor Consejero:

La Ley Foral 4/2000, de 3 de julio, del Defensor del Pueblo de la Comunidad Foral de Navarra, faculta a este comisionado parlamentario para iniciar de oficio expedientes de supervisión de las actuaciones u omisiones de las Administraciones públicas de Navarra, en relación con el ejercicio de su misión de defensa y de mejora del nivel de protección de los derechos de los ciudadanos, así como para presentar informes especiales o monográficos al Parlamento de Navarra.
El pasado 12 de febrero de 2016 una delegación de la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) se reunió conmigo y me expuso distintas preocupaciones de las personas que padecen estas enfermedades.
Como sin duda sabe, las enfermedades raras son, por su poca prevalencia, altamente desconocidas, presentan una gran complejidad y sus síntomas se relacionan a su vez con múltiples enfermedades.
Los datos que existen sobre las enfermedades raras permiten suponer que:
- Hay alrededor de 8.000 enfermedades raras o poco frecuentes por su prevalencia sanitaria.
- Se considera que se está ante una enfermedad rara cuando, según la Organización Mundial de Salud hay una incidencia de la enfermedad igual o inferior a 5 de cada 10.000 personas.
- El número de personas con una enfermedad rara se calcula entre el 6-8% de la población. Así, se calcula que en España habría unos tres millones de personas con estas enfermedades raras, y en Navarra unas 38.000 personas, que es un número ciertamente elevado.
Recogiendo el sentir de GERNA y de sus asociados, he estimado oportuno hacer llegar a los distintos Departamentos del Gobierno de Navarra competentes en las materias que se indican, las principales peticiones que me trasladaron. He considerado oportuno remitir todas ellas a los Departamentos en un único escrito para que se pueda tener una visión conjunta de las mismas.
1. En materia de bienestar social y que serían competencia del Departamento de Derechos Sociales, ven necesario:
  - Que los sistemas de información, valoración, ayudas y atención social a las personas con enfermedades raras, conozcan y se adapten a la realidad diaria de las familias.
  - Que se forme específicamente a las personas que gestionan dichos sistemas y que se adopten las medidas necesarias para tener una visión integral de las situaciones en su impacto diario.
  - Que se dé formación específica a los equipos de valoración encargados del reconocimiento y valoración de la discapacidad y de la dependencia.
  - Que se incluyan en los baremos de valoración las enfermedades raras y que dichos baremos resulten adecuados para una valoración justa.
  - Que los equipos de valoración, ante la rareza de la enfermedad y la subjetividad de la baremación en determinados aspectos, extremen la rigurosidad de las valoraciones que resultan a la baja en los casos de revisiones de la discapacidad o la dependencia, en muchos casos por desconocimiento de la enfermedad y de su evolución.
  - Que se impulsen medidas de modificación normativa y de información a las empresas y entidades para favorecer la conciliación familiar dirigida para atender a niños con enfermedades raras, por las exigencias que la atención y el cuidado de estos niños requiere en precisos momentos y días.
  - Que se elaboren protocolos de ayudas a las familias con niños o adultos con enfermedades raras, en los que se contemple informar y formar a las familias, en los distintos ámbitos sanitario, educativo y social, de tal forma que puedan saber a dónde tienen que acudir para solucionar sus problemas y qué derechos les asisten en estos ámbitos.
2. En materia de sanidad y que serían competencia del Departamento de Salud, ven necesario:
  - Que se apruebe lo antes posible un plan o programa sanitario específico de actuación para las personas con enfermedades raras.
  - Que se active de forma importante el registro de enfermedades raras en Navarra para conocer lo antes posible la situación real, para que ello permita proponer y organizar los recursos adecuados.
  - Que se adopten medidas para la movilidad de pacientes hacia las consultas, dentro de Navarra o fuera de ella, a fin de que estén atendidos donde se encuentre el conocimiento y la experiencia de cada una de las patologías.
  - Que se promuevan sistemas permanentes de formación y actualización de los profesionales de atención sanitaria al paciente, desde la atención primaria hasta la especialización ambulatoria y hospitalaria o domiciliaria.
  - Que se potencie el trabajo interdisciplinar de los profesionales, desarrollando redes de comunicación y de coordinación, con el fin de hacer más eficiente el uso de pruebas, medicamentos, consultas, rehabilitaciones y resultados.
  - Que se preparen los recursos humanos y tecnológicos para la coordinación de las múltiples consultas médicas que necesitan.
  - Que se ponga en marcha la denominada figura del gestor de casos, para lograr la coordinación de estas múltiples consultas médicas.
  - Que se actúe para que los fármacos que necesitan para sus tratamientos sean de aportación reducida en Navarra.
  - Que el Servicio de Urgencias cuente con oftalmólogos y pueda realizar encefalogramas. Consideran que esta falta de profesionales y de atención de las urgencias puede derivar en graves consecuencias para las personas con enfermedades raras.
  - Que en momentos de urgencia puedan acudir a la Clínica Universitaria de Navarra si existe falta de medios en la sanidad pública.
  - Que puedan contar con un denominado tutor del enfermo, es decir, un coordinador, puesto que la persona se ve citada y cuidada en muchas ocasiones con 5 o 6 especialistas distintos. GERNA veía la necesidad de que haya alguien que coordine las citas y que tutorice al enfermo.
  - Que en su historial clínico conste que tienen enfermedad rara y no aparezcan únicamente como crónicos, con el fin de que todos los médicos de especialidades puedan tener conocimiento de su dolencia.
  - Que, en los meses en que no hay escuela y los niños por tanto no pueden recibir la terapia que reciben, el Departamento de Salud se haga cargo de prestar dicha terapia. Muchos de estos niños tienen asignadas en el colegio terapias de tres o varios días. Sin embargo, de mediados de junio a septiembre el colegio se cierra por verano, con lo que se corta la terapia de estos niños durante tres meses. A ello se suman las vacaciones de semana santa, las navidades, la semana blanca. GERNA explica que la terapia no puede descansar, por lo que solicitan la articulación de alguna terapia alternativa, durante estos períodos.
    El artículo 19 de la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud, dispone que la Administración sanitaria promoverá planes o programas sanitarios y sociosanitarios específicos de actuación dirigidos a estos colectivos, posibilitando, cuando sea necesario, la adecuada coordinación con los Departamentos competentes en materia de asuntos sociales, vivienda y educación.
    En consecuencia, la ley demanda al Departamento de Salud la elaboración de un plan o programa sanitario y sociosanitario para las personas con enfermedades raras y la coordinación con los Departamentos de Derechos Sociales, Vivienda y Educación.
    Igualmente, este artículo 19 demanda a la Administración sanitaria que procure, en la atención primaria, la integridad funcional de los recursos sanitarios y sociales existentes, posibilitando el trabajo interdisciplinario de los profesionales de salud y de servicios sociales.
    Por otro lado, el artículo 25 demanda a la Administración sanitaria el impulso de acciones y medidas específicas destinadas a los pacientes crónicos que procuren la necesaria coordinación entre los distintos niveles asistenciales y la debida continuidad en los cuidados que requieren. En especial, a través de los sistemas de información sanitaria, le ley establece que se deben potenciar aquellos mecanismos de gestión de procesos que promuevan la agilización de los trámites que deben realizar estas personas.
3. En materia de educación y que serían competencia del Departamento de Educación:
  - Que se garantice la elección por los padres del centro o centros que consideran que mejor sirve para una atención más precisa del menor. GERNA ha detectado casos en que se ha enviado al niño a un centro especial alejado del domicilio, en vez de otro más próximo o que se veía más indicado.
  - Que se esté alerta ante casos de la posible desescolarización del niño por padecer una enfermedad rara. Dicha desescolarización puede producirse incluso dentro del centro, cuando se margina al niño o no se le presta la atención debida por sus características personales.
  - Que se asigne una persona con grado de enfermería al centro o colegio para que atienda a los niños con enfermedades raras que haya en los mismos. Estos niños demandan una atención sanitaria individual, con necesidades de curas, comidas especiales, etcétera. Alternativamente, GERNA considera que estos niños deberían asignarse a colegios próximos a un centro de salud, donde pudieran ser atendidos en cualquier momento que lo precisasen.
  - Que los niños con enfermedades raras puedan contar con un cuidador que les atienda de un modo específico en el colegio cuando lo precisen.
  - Que, en los meses en que no hay escuela y los niños por tanto no pueden recibir la terapia que reciben, el Departamento de Salud se haga cargo de prestar dicha terapia. Muchos de estos niños tienen asignadas en el colegio terapias de tres o varios días. Sin embargo, de mediados de junio a septiembre el colegio se cierra por verano, con lo que se corta la terapia de estos niños durante tres meses. A ello se suman las vacaciones de semana santa, las navidades, la semana blanca. GERNA explica que la terapia no puede descansar, por lo que solicitan la articulación de alguna terapia alternativa, durante estos períodos.
4. En materia de ayudas y tratamiento fiscal y que serían competencia del Departamento de Hacienda y Política Financiera:
  - Que se pueda desgravar del Impuesto de la Renta de las Personas Físicas el gasto que realiza en terapias una familia o una persona con enfermedades raras, es decir, dar un trato fiscal favorable a esta carga. Consideran que con la atención que la familia presta está ahorrando dinero a la sanidad y al erario público. Calculan que el gasto medio de una familia de una persona con enfermedades raras podría estar en 600-800 euros/mes por este concepto, incluyendo consultas, derivaciones, terapias, fisioterapeutas, férulas, ortopedias…. Además, señalan que, al hacer frente a este gasto, se ve afectada toda la familia en general. Toda la familia termina padeciendo la situación.
  - Consideran que las familias que se preocupan más de sus hijos y atienden más sus necesidades con sus propios recursos, se ven, paradójicamente, menos valoradas económica y fiscalmente por la Administración que quienes se despreocupan más de las necesidades de sus hijos y acuden a la Administración por las circunstancias que sean. Por ello, piden esta ayuda a través de su reflejo y consideración en el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.
El Pleno del Parlamento de Navarra aprobó el pasado 12 de marzo de 2015 una resolución por la que se instaba al Gobierno de Navarra a que adoptase determinadas medidas en relación con las personas con enfermedades raras. Así, instó a que:
1. En el plazo más breve posible, el Gobierno de Navarra culmine el desarrollo del Registro de personas afectadas por enfermedades raras.
2. El Gobierno de Navarra elabore un Plan de Actuación Integral e incluya este Plan dentro de la Estrategia Navarra de Atención Integrada a Pacientes Crónicos y Pluripatológicos, de manera que se contemple una atención integral a las necesidades sanitarias de los pacientes con enfermedades raras, que incluya la detección precoz, los circuitos de atención, gestión de casos y derivaciones a centros y unidades de referencia a nivel nacional.
3. El Gobierno de Navarra elabore, en el plazo de seis meses, un estudio sobre las posibles ayudas económicas y fiscales que pueda articular la Comunidad Foral con el fin de paliar el impacto económico de estas enfermedades raras u otras cuyo proceso tenga similar impacto económico, así como su cuantificación.
4. El Gobierno de Navarra organice una campaña anual, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el fin de incrementar la sensibilización ciudadana en el conjunto de la Comunidad Foral ante esta realidad.
Esta institución ve lógicas y atendibles las peticiones que formula GERNA, muchas de las cuales coinciden con: la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud en Navarra; las aprobadas por la resolución del Parlamento de Navarra de 12 de marzo de 2015; las plasmadas en el acuerdo del Pleno del Senado de 21 de febrero de 2007 (Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado de 23 de febrero de 2007); y con la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y revisada en 2014.
Por ello, he considerado conveniente iniciar una actuación de oficio y darle traslado de estas peticiones que figuran en el número 3, para que, en lo que sean de la competencia de su Departamento, me informe, en el plazo de un mes, sobre el posicionamiento del Departamento acerca de cada una de ellas y en su caso, me muestre la posibilidad de atender tales peticiones formuladas y la indicación de las medidas a adoptar para su desarrollo y concreción.
Asimismo, me parece oportuno sugerir que, conjuntamente entre los cuatro Departamentos citados y competentes en materia de salud, educación, servicios sociales y hacienda:
1. Se valore positivamente elaborar un plan de actuación para las personas y familias que padecen enfermedades raras en Navarra, con participación activa de la asociación GERNA, en el que se aborden con una visión integral y coordinada todos estos extremos y demandas y a otros puntos que puedan surgir, dando una respuesta adecuada a cada uno de ellos.
2. Se valore positivamente la constitución de una unidad administrativa de información y coordinación para la atención integral de las personas con enfermedades raras, a donde estas puedan dirigirse por distintos cauces (presencialmente, telefónicamente, por internet…) para recibir la orientación que precisen en cada momento.

Por ello, también le quedaría muy agradecido si me mostrase la posición del Departamento de su dirección acerca de la aceptación o no aceptación de ambas sugerencias y, en caso de aceptación, de las medidas a adoptar para su implementación.

De la información que me facilite y de su posición, daré cuenta al Parlamento de Navarra y traslado a la asociación GERNA, para su conocimiento y efectos oportunos.

Quedo, por tanto, a la espera de su respuesta y le saluda atentamente,

El Defensor del Pueblo de Navarra

Nafarroako Arartekoa

Francisco Javier Enériz Olaechea