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Osasuna
Gaia: Las deficiencias en el diagnóstico y la atención dispensada en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea a las personas que padecen la enfermedad de Lyme.
Consejero de Salud
Señor Consejero:
1. El 12 de junio de 2023 esta institución recibió un escrito de la señora doña [...] y otras personas más, mediante el que formulaban una queja por la situación de quienes padecen la enfermedad de Lyme en estado crónico.
En dicho escrito, exponía que:
“Soy enferma de Lyme, una enfermedad provocada por la bacteria borrelia y otras coinfecciones, transmitida por la mordedura de garrapata u otro artrópodo. Llevo enferma desde 2016 y por no recibir una atención médica en la sanidad pública, a día de hoy padezco la enfermedad de Lyme en estado crónico que además me ha causado diversas secuelas.
Pido al Defensor del Pueblo de Navarra que actúe por los enfermos de Lyme en Navarra y se acepte esta enfermedad en estado crónico y las secuelas derivadas de esta enfermedad en la Sanidad Pública.
Además:
Pido que el Gobierno de Navarra y el Departamento de Salud, lleven a cabo la resolución que fue aprobado el 7 de octubre de 2020 en intervención parlamentaria en la Comisión de Salud.
Pido que se tomen las medidas necesarias para poder diagnosticar y tratar fiablemente la enfermedad de Lyme en nuestro Servicio de Salud, como se hace en el resto de Europa.
Pido que se hagan campañas unificadas de información y formación de los profesionales sanitarios respecto a las medidas a adoptar cuando tengan pacientes con picaduras de garrapatas u otros insectos transmisores.
Pido que se trabaje en la aprobación de unas normas para garantizar la asistencia sanitaria interautonómica y transfronteriza y en la cobertura financiera de la misma, cuando la misma sea inevitable, como ocurre hoy en día.
Pido que se cree un registro de enfermos admitiendo para ello analíticas de la sanidad privada, mientras no esté resuelto el problema mencionado por la resolución del Parlamento Europeo respecto a la fiabilidad de los test de diagnóstico.
Pido que se analice con rigor la posibilidad de crear en Navarra una pequeña Unidad de Referencia para enfermedad de Lyme y Coinfecciones.
Pido que se hagan campañas de concienciación dirigidas a la población en general, con especial atención a la población infantil y juvenil, respecto a la prevención de picaduras y respecto a los pasos a dar cuando ya se han producido las mismas.
Pido que se informe al Gobierno, al Parlamento Navarro, y a todas las partes interesadas, de la mencionada resolución del Parlamento Europeo, del 15 de nov. de 2018. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-8-2018-0514_ES.html
Adjunto un documento de varios ciudadanos que apoyan mi petición y hacen la suya propia como enfermos/as y/o familiares de enfermos/as de Lyme crónico”.
2. Seguidamente, esta institución se dirigió al Departamento de Salud, solicitando que informara sobre la cuestión suscitada.
En el informe recibido, se señala lo siguiente:
“En primer lugar, indicar que el Parlamento de Navarra no dictó ninguna resolución el 7 de octubre de 2020 sobre el tema en cuestión. En esa fecha se celebró en el Parlamento de Navarra una sesión de trabajo en la que la Asociación ALYNA-NALYE (Asociación enfermedad Lyme Navarra-Nafarroako Lyme gaixotasun Elkartea) informó sobre su situación y sus demandas. Esta sesión de trabajo es una iniciativa que no es de control al Gobierno de Navarra y no se le notificó ninguna resolución dictada a tal efecto.
La Sección de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario de Navarra es la unidad referente para el diagnóstico y decisión del tratamiento.
Hay constatación de personas que buscan tener esta confirmación diagnóstica. También es comprobable que se ha optimizado el diagnóstico serológico desde 2016 y que, si se aporta un informe con diagnóstico apropiado, se acepta como tal, independientemente de la comunidad o país donde se ha realizado. Una vez confirmado el diagnóstico, el paciente es tratado siempre evitando aquellos tratamientos y terapias que carecen de validez científica.
Con dicho proceder, estimamos que se realiza una atención correcta teniendo en cuenta que se debe ofrecer una atención unitaria en esta patología, basada en criterios científicos o técnicos y una atención integral, ponderando lo médico y humano. Esto no quiere decir que siempre se diagnostique cumpliendo las expectativas del paciente.
Se trata de una patología frecuente, conocida y lo suficientemente estudiada como para tener un marco claro que permite realizar la valoración individual de cada caso, y que se debería valorar si se debe priorizar ante otras necesidades y proveer cuidados de valor a los cuadros crónicos o sin diagnóstico no confirmado según los criterios técnicos actuales.
Esta queja es más una solicitud de una mejora en el abordaje de esta enfermedad, que de un aspecto de la atención concreto. A este respecto conviene recordar los siguientes aspectos:
1. Está reconocido dentro de la enfermedad de Lyme: la fase aguda, la subaguda, la crónica y el síndrome postratamiento de enfermedad de Lyme. La sanidad pública atiende a los pacientes con estas patologías como al resto de patologías, en los respectivos niveles de atención. La mayor parte se resuelven en Atención Primaria. Las dudas de infección o de indicación de tratamiento no resueltas en Atención Primaria o por médicos especialistas hospitalarios se dirigen generalmente a los médicos de la sección de Infecciosas, tanto de forma presencial como mediante INP (Interconsulta no presencial), siendo éste un motivo de consulta frecuente.
Otro motivo de consulta en Infecciosas es la sospecha de Lyme crónico, el síndrome postratamiento o valoración de resultados serológicos con clínica no claramente relacionada o una segunda opinión. Se valora el caso individualmente y se realizan las recomendaciones de tratamiento si procede.
La enfermedad esta aceptada en sus diversas fases. No hay unidad específica de enfermedad de Lyme postratamiento.
2. El diagnóstico por serología en Navarra cumple las recomendaciones del CDC europeo, la SAHM y EUCALB. Se realiza con una técnica que detecta igG con una sensibilidad superior al 90% y se confirma los resultados positivos con Western-Blot IgG e IgM por una técnica con sensibilidad superior al 95%. En caso de negatividad y haber sospecha, se repite la prueba a las 2-3 semanas por lo que aumenta la sensibilidad.
El diagnóstico actual cumple recomendaciones actuales, y sería necesario aportar información que justifique lo contrario o realizar una valoración técnica del tema con la información que se aporte.
3. Hay campañas de información del Ministerio de Sanidad y también desde Navarra para la población general y profesionales.
4. En Navarra está garantizada la asistencia sanitaria en esta enfermedad independiente del lugar de origen.
5. El diagnóstico de la enfermedad se basa en los criterios clínicos y de resultados microbiológicos. Hay que diferenciar un falso positivo, una serología positiva sin infección, una infección aguda, subaguda, crónica y síndrome postratamiento de Lyme. Hay estudios que apuntan en Navarra a una serología positiva del 4-5% y cada año se tienen más resultados serológicos positivos.
6. La sección de Infecciosas del HUN, con la ayuda de las pruebas diagnósticas del servicio de Microbiología son referencia para el diagnóstico y decisión de tratamiento cuando hay dudas. Es un motivo de consulta frecuente presencial y vía Interconsulta No Presencial (INP).
Se pueden procurar mejoras en la atención.
1. Se puede mejorar la información y visualización de la infección. Hay documentación, se puede aumentar su difusión. Sería de interés promover campañas de concienciación a la población para prevención de picaduras y cómo actuar ante una picadura.
2. La revisión del diagnóstico se puede realizar desde un grupo técnico. Para ello se necesita además disponer de información técnica para valorar si es pertinente revisar y si es preciso optimizar las técnicas diagnósticas actuales. En este caso, no se informa ni justifica en toda la argumentación qué pruebas se solicita que se realicen en Navarra.
3. Inicialmente el tratamiento de la infección aguda grave tiene de referencia la unidad de Infecciosas del HUN y es aquí donde irán dirigidas las dudas diagnósticas o de tratamiento desde otras especialidades o niveles asistenciales.
4. Las secuelas de la infección, el Lyme crónico o el síndrome postratamiento de Lyme no tienen una unidad de referencia para su seguimiento en Navarra. Resulta difícil de objetivar la necesidad o valorar la priorización de la misma ya que el seguimiento puede pivotar en Atención Primaria con apoyo de Atención Hospitalaria cuando se valore que las necesidades lo requieran.
5. Desde la Unidad de Infecciosas hay constancia de que tanto en Atención Primaria, como en Urgencias se ha trabajado sobre esta patología con documentación al respecto. Microbiología realiza sus propias sesiones e Infecciosas constantemente revisa bibliografía porque es un motivo de consulta frecuente diario.
Posiblemente sea más eficiente que crear una unidad específica del crónico/postLyme, la creación de un grupo de trabajo que integre Salud Pública (registro, declaración, difusión prevención…), Atención Primaria (base de la atención aguda y crónica), Microbiología (establecer pruebas dx y realización), Urgencias e Infecciosas. Desde este grupo de trabajo se podría abordar el estudio del proceso en sus fases de prevención, difusión, diagnóstico, tratamiento y acoger líneas estratégicas del paciente crónico o síndrome postLyme para valorar cuándo se realiza el diagnostico, si puede haber otro diagnóstico o los casos en los que no se puede asumir como tal y definir todas aquellas acciones que se pueden realizar para mejorar la salud de estos pacientes.
Por último, mencionar que en los boletines periódicos publicados por el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, en el apartado de casos de enfermedades transmisibles objeto de vigilancia en Navarra, se especifica la enfermedad de Lyme dentro de las enfermedades transmitidas por garrapatas.”
3. El 17 de agosto de 2023, la autora de la queja, tras tener conocimiento del informe remitido por el Departamento del Salud, remite un nuevo escrito, mostrando su disconformidad con el informe y, solicitando, entre otras, las siguientes cuestiones: el reconocimiento de la enfermedad de Lyme crónico, con informes médicos que especifiquen que padecen dicha enfermedad, la aceptación real de analíticas y pruebas hechas en Europa o Estados Unidos, el tratamiento en la Seguridad Social según los síntomas y patologías provocados por dicha enfermedad, un seguimiento en medicina interna, infecciosas o los especialistas que correspondan según nuestras patologías y sintomatologías, una ayuda económica para los gastos sanitarios realizados fuera de la sanidad pública y el reconocimiento de un grado de discapacidad.
4. Como ha quedado reflejado la queja se presenta por las deficiencias en el diagnóstico y la atención dispensada en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea a las personas que padecen la enfermedad de Lyme.
La enfermedad de Lyme es una infección causada por una bacteria que se transmite a las personas a través de mordeduras de garrapatas infectadas ellas mismas por la bacteria. La mordedura y los síntomas de la enfermedad pueden pasar desapercibidos, pudiendo generarse complicaciones e incluso una enfermedad crónica si el paciente no obtiene un diagnóstico con rapidez.
Tal y como indicaba la autora de la queja, el 15 de noviembre de 2018 el Parlamento Europeo aprobó una Resolución sobre la enfermedad de Lyme (borrelosis). Entre otras cuestiones, se indicaba en dicha Resolución que “las garrapatas infectadas parecen estar extendiéndose geográficamente, registrándose actualmente también caos en altitudes y latitudes más elevadas, así como en ciudades, que entre las supuestas causas figuran los cambios en el uso de la tierra, como la reforestación de tierras de escasa calidad, o la expansión de plantas invasivas, el cambio climático, el calentamiento global, la humedad excesiva y otros factores relacionados con la actividad humana”.
Asimismo, se emitían recomendaciones a la Comisión y a los Estados miembros, al respecto de dicha enfermedad, como poner en marcha programas de vigilancia uniformes, facilitar la normalización de los test de diagnóstico y los tratamientos, y tomar medidas de profilaxis individual y de control de las garrapatas para frenar la propagación de la borreliosis.
5. La especificidad de la enfermedad y su posible incremento, así como la cronicidad o secuelas de la misma, obliga a la Administración sanitaria a incidir en la detección precoz y el tratamiento y en soluciones adecuadas a las dolencias que produce.
Por ello, y en línea con lo manifestado por el Departamento de Salud en el informe remitido, esta institución considera necesario sugerir que se cree un grupo de trabajo que aborde el estudio de la enfermedad tanto en sus fases de prevención, difusión, diagnóstico y tratamiento, como la atención del paciente crónico o síndrome postLyme, definiendo todas aquellas acciones que se pueden realizar para mejorar la salud de estos pacientes.
6. En consecuencia, y en ejercicio de las facultades que le atribuye el artículo 34.1 de la Ley Foral 4/2000, de 3 de julio, la institución del Defensor del Pueblo de Navarra ha estimado necesario:
Sugerir al Departamento de Salud que cree un grupo de trabajo que aborde el estudio de la enfermedad de Lyme, tanto en sus fases de prevención, difusión, diagnóstico y tratamiento, como de atención del paciente crónico o síndrome postLyme, definiendo todas aquellas acciones que se pueden realizar para mejorar la salud de estos pacientes.
De conformidad con el artículo 34.2 de la Ley Foral 4/2000, de 3 de julio, del Defensor del Pueblo de la Comunidad Foral de Navarra, procede que el Departamento de Salud informe, como es preceptivo, en el plazo máximo de dos meses, si acepta esta resolución, y, en su caso, las medidas adoptadas para su cumplimiento.
De acuerdo con lo establecido en dicho precepto legal, la no aceptación de la resolución podrá determinar la inclusión del caso en el Informe anual correspondiente al año 2023 que se exponga al Parlamento de Navarra, con mención expresa de la Administración que no haya adoptado una actitud favorable cuando se considere que era posible.
A la espera de su respuesta, le saluda atentamente,
El Defensor del Pueblo de Navarra
Nafarroako Arartekoa
Patxi Vera Donazar
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