Partekatu edukia
Nafarroako Arartekoak gaixotasun arraroei buruz Nafarroako Parlamentuko erabilera anitzeko aretoan hitzaldi-hizketaldian parte hartu du. Ekitaldia Nafarroako Gaixotasun Arraroen Multzoa Elkarteak (GERNA) antolatu zuen eta Nafarroako Foru Parlamentuak, Nafarroako Gobernuak eta EGEF Nafarroak lankidetzan jardun dute.
12:00etan jardunaldiari ekin zitzaion Ainhoa Aznárez Nafarroako Foru Parlamentuko presidentearen eta Yolanda Marco GERNAko (Nafarroako Gaixotasun Arraroen Multzoa) buruaren eskutik. Nafarroako Arartekoak esku hartu ondoren, familiekin esperientziak trukatu ziren eta jardunaldia Nafarroako Gobernuko Osasun kontseilariak eta GERNAko ordezkari batek itxi zuten.
Ondoren, Nafarroako Arartekoaren esku hartzea transkribatuko dugu.
GAIXOTASUN ARRAROAK DITUZTEN PERTSONEI BURUZKO HITZALDI-HIZKETALDIA
Iruñea, 2016ko otsailaren 29a
Nafarroako Parlamentua
Agurra eta esker onak
Egun on:
Lehenik eta behin, gaixotasun arraroak deritzanei buruz jardunaldi hauetan parte hartzeko egin didaten gonbidapen atseginarengatik GERNAri eskertzeko hitz batzuk, hain zuzen ere, otsailaren 29an, gaixotasun arraroen nazioarteko egunean.
Halaber, eskerrik asko Nafarroako Parlamentuari jardunaldi hauek azaldu eta erakundeak herritarretatik, beren elkarteetatik eta kezkengatik hurbil azaltzen direlako. Horrez gain, arazo eta bizipenen aurrean sentsibilizatzen baita.
Eta, nola ez, eskerrik asko etorri zareten guztiori.
Datuak
Jada azaldu diren datuen arabera:
Gutxi gorabehera 8.000 gaixotasun arraro edo osasun-prebalentziagatik ohikoak ez direnak daude.
Gaixotasun bat arrarotzat jotzen dugu, OMEri jarraiki, gaixotasunaren eragina 10.000 pertsonetatik 5ean edo gutxiagoan ematen bada.
GERNA
Adierazi den bezala, GERNA gaixotasun arraroak zituzten pertsonen eta beren familien beharrengatik sortu zen. Izan ere, eguneroko bizian arreta osoa eta orokorra eskatzen zuten, gaixotasun bakoitzaren bereziez gain.
Gaur egun GERNAren proiektuari 170 pertsona eta familia atxikiak daude eta 112 gaixotasun desberdin ordezkatzen dituzte.
Pertsonak
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonak, guztiaren gainetik eta batez ere, pertsonak dira eta pertsonak ez dira inoiz arraroak. Nafarroan egoitza duten pertsonak diren neurrian, Nafarroako herritarren eskubide guztiak dituzte, bai banaka, baita taldean edo gainerakoekin harremanetan ere.
Hala, hurrengoa esan nahi du:
Batetik, gaixotasuna dutelako arrazoi subjektibo edo arbitrarioengatik inork ezin ditu negatiboki diskriminatu (mespretxatuz edo ahaztuz).
Osasuna
Zalantzarik gabe, osasunaren eremuan gaixotasun arraroak jasaten dituzten pertsonak kontuan hartu behar dira, baina ez bakarrik osasunean. Ikusiko dugun bezala, pertsonaren beste bizi-eremu batzuk badaude eta horietan ere kontuan hartu eta integratzen lagundu behar zaie, besteak beste, hezkuntzan, mendekotasunean, minusbaliotasunean eta abarrean.
Osasunaren eremuan, gaixotasun arraroak dituzten pertsonek osasun-sistemaren aurrean legeek gaixoei onartzen dizkieten eskubide guztiak dituzte. Beraz, Nafarroan 17/2010 Foru Legeak, azaroaren 8koak, osasunaren arloan eskubide eta eginbeharrei buruzkoak, onartzen dituen eskubide guztiak aplikatzen zaizkie gaixoei eta korrelatiboki herri-aginte, osasun-zentro eta osasuneko aditu guztiek foru-lege honen eginkizunak beren gain hartzen dituzte.
Foru Lege honekin bat, gaixotasun arraroak dituzten pertsonek ondorengo eskubideak dituzte:
Laguntza-maila desberdinetan osasun-arreta oso eta etengabea izateko eskubidea, Nafarroako Osasun Zerbitzuen Zorroaren arabera. Osasun-laguntzarako eskubidea diskriminaziorik gabe bermatu behar da.
Dagozkion osasun-prestazioak jasotzeko eskubidea.
Nafarroako Osasun Zerbitzuen Zorroan sartuak dauden teknikak, teknologiak edo prozedurak jasotzeko eskubidea.
Medikua eta zentroa aske hautatzeko eskubidea.
Laguntza-prozesuan inguruan osasun-egoerari eta teknika diagnostiko, terapeutiko eta farmakologikoen aukera desberdinei buruz informazio ulergarria eta nahikoa jasotzeko eskubidea.
Informazio eta partaidetza eskubideak berma daitezen langile medikoak esleitzeko eskubidea.
Pertsonari eragiten dizkioten erabaki terapeutikoetan parte hartu eta erabakitzeko eskubidea, bereziki, ebidentzia zientifikoan oinarrituta, tratamendu hautabide desberdinak dauden egoeretan.
Osasuna kontserbatu edo berreskuratzeko osasun sendagaiak eta produktuak lortzeko eskubidea, 29/2006 Legeak, uztailaren 26koak, osasun sendagaiak eta produktuak arrazionaltasunez erabili eta bermatzeari buruzkoak, xedatutakoaren arabera.
Gaixoaren adostasuna eskatu eta lortzeko, baita nahasiak badaude, osasun-jardueretan borondatea errespetatzeko ere eskubidea.
Legeak adierazitakoari jarraiki, definituta dagoen gehieneko epean osasun-laguntza jasotzeko eskubidea.
Prozesuari buruz medikuaren bigarren iritzia izateko eskubidea.
Historia klinikoa (hau da, datuak, dokumentuak eta txostenak) lortzeko eskubidea.
Datu pertsonalen konfidentzialtasunerako eskubidea.
Aplikatzen zaizkion pronostiko, diagnostiko eta terapeutikari buruzko prozedurak irakaskuntzarako eta ikerketarako erabil daitezkeela jakinarazteko eskubidea, gaixoak idatziz baimena eman ondoren.
17/2010 Foru Legeak, azaroaren 8koak, 19. artikuluan xedatutakoaren babesean, talde ahulenen eskubideak daude, besteak beste, berariaz aipatzen dira gaixotasun arraroak dituzten pertsonei dagozkienak. Ildo horri jarraiki, hala dio:
Osasun laguntzaren humanizazio printzipioarekin bat, erabiltzaileei arreta eskaintzen dieten adituek eta osasun zentroek, pertsona horiek babes berezia merezi duten taldeetakoak badira, egoera pertsonalak kontuan hartuta arreta pertsonalizatua eta egokia eskainiko diete, batetik errespetua sustatu eta, bestetik, foru legearen eskubideak betetzeko.
Beraz, babes berezirako eta arreta pertsonalizatu eta egokirako eskubidea dute, egoera pertsonalei erreparatuz.
19. artikuluak berak osasun-administrazioa talde horientzat jarduteko osasun nahiz osasun eta gizarte plan edo programa bereziak sustatzera behartzen du. Hala, beharrezkoa denean, gizartearen, etxebizitzaren eta hezkuntzaren eremuetan departamentu aginpidedunen arteko koordinazio egokia izango da.
Ondorioz, legeak Osasun Departamentua gaixotasun arraroak dituzten pertsonentzat osasun nahiz osasun eta gizarte programa edo plana egitera behartzen du eta, gainera, Gizarte Eskubide, Etxebizitza eta Hezkuntzako Departamentuekin koordinatu beharko du.
Era berean, 19. artikuluarekin bat, osasun-administrazioa arreta primarioaren eremuan osasun eta gizarte baliabideen osotasun funtzionala izaten saiatuko da eta, bide horretatik, osasun eta gizarte zerbitzuetako adituen diziplinen arteko lana ahalbidetuko du.
Foru lege honen hurrengo artikuluak talde ahulenez arduratzen dira. Gaixotasun arraroak dituzten pertsonak, ordea, ez dira berriz aipatzen. 25. artikuluan aipatuak daude gaixotasun kronikoak dituzten pertsonak, hortaz, analogiaz artikulu horretan gaixotasun kronikoak dituzten pertsonei dagokienez adierazitakoa ez da baztertuko, salbuespenak eginda.
25. artikuluak osasun-administrazioa gaixo kronikoentzat ekintza eta neurri bereziak bultzatzera behartzen du. Nolanahi ere, horiek laguntza maila desberdinak koordinatu beharko dituzte eta zaintzek behar bezalako jarraipena izango dute. Bereziki, osasun informazioaren sistemen bitartez, prozesuei buruzko kudeaketa mekanismoak sendotu behar dira, pertsona horiek izapideak arinagoak egin ahal izateko.
Nafarroako Parlamentuaren ebazpena
Nafarroako Parlamentuko Osoko Bilkurak 2015eko martxoaren 12an ebazpen bat onartu zuen eta Nafarroako Gobernuari ahalik eta eperik laburrenean gaixotasun arraroak dituzten pertsonen erregistroa garatzez amaitzea eskatzen zion.
Ebazpen honekin bat, Nafarroako Parlamentuak Nafarroako Gobernuari Jarduera Plan Osoa egitea eskatu zion. Halaber, Plana Gaixo Kronikoen eta Patologia asko dituztenen Arreta Osorako Nafarroako Estrategiaren barruan sartu behar zuen. Ildo horri eutsiz, gaixotasun arraroak dituzten gaixoen osasun beharretarako arreta osoa aurrez ikusi behar da: antzemate goiztiarra, arreta-zirkuituak, kasuen kudeaketa eta nazioan erreferentziazko zentro eta unitateetara desbideratzea.
Era berean, Nafarroako Parlamentuak Nafarroako Gobernuari, sei hilabeteren buruan, Foru Erkidegoan egitura daitezkeen ekonomia eta zerga laguntzak aztertzea eskatu zion. Helburua gaixotasun arraroen eta bestelakoen inpaktu ekonomikoa eta kuantifikazioa arintzea da, prozesuak antzeko inpaktu ekonomikoa badu.
Azkenik, Nafarroako Parlamentuak Nafarroako Gobernuari Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunarekin bat urteko kanpaina antolatzea eskatu zion, Foru Erkidegoan errealitate horren aurrean herritarren sentsibilizazioa areagotzeko.
Senatua
Jada 2007ko otsailaren 20a baino lehen, duela bederatzi urte, Senatuak hitzarmen bat onartu zuen eta horren arabera zenbait gomendio formulatzen zituen. Laburbilduz, ondorengoak ziren:
Espainiako Gobernuak gaixotasun arraroei buruzko ekintza-plana egin behar zuen, Autonomia Erkidegoekin koordinatuta eta Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak parte hartuz.
Osasun Sistema Nazionalean Gaixotasun Arraroen Estrategia dago. 2013. urtean egin eta 2014. urtean eguneratu zen. Espainian gaixotasun arraroen egoeraren berri ematen da. Era berean, baliabide eskuragarriak, prebenitzeari eta goiztiar antzemateari buruzkoak, osasun eta terapia arreta, osasun nahiz gizarte arreta, ikerketa eta prestakuntza aipatzen dira. Dokumentuak osasun ikuspegia du, nagusiki. Horretan baieztatutakoaren arabera (47. orrialdea), gaur egun Espainian osasun zerbitzuak eta gizarte zerbitzuak eskaini eta koordinatzeko eredu uniformerik ez dago, urtean eman arren horretan lanean.
Gaixotasun arraroetarako informazio eta koordinazio organo berezia eratuko zen, gaixotasun arraroekin zerikusia duen guztia zentralizatzeko.
Erkidegoetako erregistroekin koordinatuta, erregistro nazionala sortu behar zen.
Gaur egun Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroa dago, Osasun Ministerioari atxikia.
Erregistro horren barruan dauden pertsonek beren gaixotasuna eta aurkikuntza berriak modu eguneratuan ezagut ditzakete. Horrez gain, galdeketetan eta azterketetan parte har dezakete…
Gaixotasun Arraroen Biobanku Nazionalari lotuta dago.
Nahi duten gaixoek biobankuari odol-lagina dohaintzan eman diezaiokete, ikerketetarako.
Diagnostiko genetikoa doakoa da.
Farmazian eta sendagaietan (batez ere, sendagai zurtzetan) ikerketak eta gaixotasun kroniko bezala beren tratua landu behar zen.
Gaixo horiei arreta eskaintzeko lehen mailako arreta sendotzen da eta, ondorioz, informazio eta jarraipen bide bihurtzen da.
Aseguru medikoei dagokienez, berdintasuna ziurtatzen da.
Aldi baterako ezintasunari eta ezintasun iraunkorrari begira, gaixotasun horiek behar bezala ebaluatzen dira. Hala, langile teknikoei gaixotasun horietako askoren eboluzioari buruzko ezaugarri berezien berri eman behar zaie.
Ezintasuna, minusbaliotasuna eta mendekotasuna jakinarazi behar zaie ebaluazio taldekoei, baita prestatu ere., gaixoek duten arazoa ez baitute ezagutzen.
Elkarte bereziekin lankidetzan, gizarte- eta osasun-zentro integralak eratzen dira. Horiek familien beharrak, familiaren arnasketa, eguneko zentroak eta egonaldiak eta aisialdirako zentro moldatuak kontuan hartzen dituzte.
Beharraren hasieratik laguntza teknikoak zehazten dira, baita gaixotasunaren eboluzioan zehar moldatu ere, batez ere, garraioari, hezkuntzaren eta enpleguari dagokionez. Ahal den neurrian, administrazioak finantzatzen ditu horiek guztiak.
Diruz lagundutako berrikuntzen bitartez etxea egokitzen laguntzen da.
Aisialdi eta kirolerako herri-laguntza, gizarteratzeko modu bezala. Beraz, zeregin hori ez zaie bakarrik elkarte eta boluntarioei uzten.
Aisialdiko establezimenduetara, jatetxeetara, ikuskizunetara, hoteletara, apartamentuetara… iristeko programa egingo da.
Gizarte-langileak prestatuko dira, indibiduo bakoitzaren gizarte-behar berezien arretan aditu modura.
Familiei eta seme-alabei laguntzak egituratzen zaizkie, bai berez duten egoerarengatik, bai laguntza tekniko, egokitzapen eta abarrerako.
Pertsona horiei enplegurako prestatzen zaie eta lan-merkatuan sartzen lagundu ere bai.
Ikastetxe berezietan sartzen dira, beharrezkoa denean.
Irakaskuntzako langileen laguntza eta langile osagarriena dago, ume bakoitzaren behar bereziei erantzuteko.
Haurrari eskola postuan egokitzen zaio edo etxean ikasteko moldatu ere bai. Ibilgailuak, materialak eskuratzen zaizkio, beren eskola abileziak garatu ahal izateko.
Sentsibilizazio-kanpainak egiten dira.
Europar Batasuna
Halaber, Europar Batasunak gaixotasun arraroei buruzko iritzia eman du.
2009ko ekainaren 8ko Kontseiluaren gomendioa dago eta Estatu kideei hurrengoa aholkatzen zaie:
2013. urtea amaitu baino lehen osasunaren eta gizartearen sistemen esparruan gaixotasun arraroei buruzko plana edo estrategia egitea.
Ikerketa proiektuak garatzea.
Europar sare integratuan erreferentziazko zentro bereziak zehaztea.
Gaixoen telemedikuntza eta osasun-ibilbideetan laguntzea.
Gaixoei eta elkarteei kontsultatzea.
GERNAren ordezkaritza
Joan den otsailaren 12an, GERNAren ordezkaritzak atsegin handiz jakinarazi zidan gaixotasun arraroei buruzko kezka.
Bilera ez zen bakarrik osasun-alderdietara mugatu. Horiez gain, gizartearen eta osasunaren, hezkuntzaren eta zergaren eremuko gaiak landu ziren, gaur egun horietan eragina handiagoa baita.
Elkartearekin solasaldia osatzeko, GERNAko kide batek, gaixotasun arraroa duen haurraren aitak, ondorengo bileran ekarpena egin zuen. Ekarpenaren arabera, gurasoek arazoa dute beren seme-alabak gaixotasun arraroa duela ezagutzen duten lehenengo minututik. Nahasiak gelditzen dira. Horri erantsi behar zaio informaziorik eta orientabiderik eza dutela.
Ildo horri jarraiki, beharrezkoa litzateke administrazioak informazio eta orientabide unitate TXIKIA sortzeari buruz ebaluazioa egitea. Izan ere, unitateak osasunean, hezkuntzan, gizarte zerbitzuetan, laguntza teknikoetan eta abarrean eman behar diren urratsak koordinatu beharko lituzke. Hau da, familiek hasieran nora zuzendu izan beharko lukete nahikoa informazio lortzeko.
Berriz ere osasuna
Alderdi medikoari dagokionez, GERNAk bi eremu beharrezkoak zirela azpimarratu zuen:
Gaixotasun arraroak dituzten pertsonenekin jarduteko osasun plan edo programa berezia izatea.
Gizarte eta osasun arloa. Gizarte eskubideak
Halaber, GERNAren ordezkaritzak aipatutakoari jarraiki, gizartearen eta osasunaren arloan arazoak sortu eta pairatzen dituzte balioztatzeko talde medikoen balioztapenekin, ezintasuna edo mendekotasuna onartzeko orduan. Batetik, gaixotasuna arraroa da eta, bestetik, alderdi zehatzetan baremoak subjektibotasunez egiten dira. Guztiok ezagutzen ditugu mendekotasun edo ezintasun maila onartu zaien pertsonak, gero, ondorengo azterketan, ezin adierazizko moduan, mendekotasunaren edo ezintasunaren ehuneko txikiagoa lortu dutela, gehienak gaixotasun kroniko eta endekapenezkoak direnean.
Balioztapen-adituei kritikarik egin gabe, ezintasunari edo mendekotasunari buruzko beheranzko balioztapenak zorroztasunez egin beharko liratekeelakoan nago. Ildo horri eutsiz, aurreko egoerekiko ehunekoak jaisten dira, balioztatutakoa hobetuko balitz bezala. Horrekin gaixotasun arraroa duen pertsona administrazio egoera desberdinean edo okerragoan geldi daiteke, aurreko urteko egoerekin alderatuz gero eta ez dirudi arrazoizkoa. Gainera, kontrako ondorioak ditu, ez bakarrik legearen, administrazioaren eta ekonomiaren ikuspegitik, baita ikuspuntu psikologikotik (hunkituta uzten dute) ere.
Hezkuntza
Hala eta guztiz ere, nire iritziz hezkuntzan GERNAk azaldu zituen hezkuntzaren administrazioaren aldetik hobekuntza nabarmena eskatzen duten egoera batzuk.
Aurrekoaren harira:
Ikastetxe batzuekin hautespen-arazoak azaldu zituen. Hain zuzen ere, gurasoek aukeratzeko eskubidea ez zen onartzen. Haurrari zentro berezira bidaltzen zitzaion, bere egoitzatik urrun, hurbilago edo egokiagoaren ordez. El Molino ikastetxean amaitzen da, egokiagotzat jotzen zenean, edozein arrazoirengatik, Andrés Muñoz ikastetxe berezia.
Halaber, haurra gaixotasun arraroa izateagatik ez eskolatzearen arriskua azaldu zen. Ildo horri eutsiz, ikastetxe batek lau urteko umea ez zuen nahi eta, hitzez hitz, altzari bat bezala zuen. Bere semeari emandako tratuaz ohartu zirenean, gurasoek ikastetxean adierazi eta haurra babesik gabe aitortuko zutela mehatxatu zune.
Beste eske bat zen erizain bat ikastetxeari edo zentroari atxikia egotea, gaixotasun arraroak dituzten haurrei arreta eskaintzeko. Banakako osasun arreta eskaintzen duten haurrak dira, sendaketak egin behar zaizkie, janari bereziak behar dituzte, etab. Edo, ausaz, haur hauek osasun-zentroa hurbil duten ikastetxeetara joan beharko lirateke, arreta eskaini ahal izateko.
Eta, azkenik, azaldutako azkeneko arazoa zen nola jardun haur hauekin eta arreta eskaini nahiz tratatzeko modua zehaztea, eskola-denboraldia amaitutakoan.
Haur hauetako askok beren ikastetxeetan hiru edo egun gehiagoko terapiak esleituak dituzte. Dena den, ekainaren erdialdetik irailera bitartera udan ikastetxea ixten da eta hiru hilabetez haur horien terapia mozten da. Horri Aste Santuko, Gabonetako eta aste zuriko oporrak erantsi behar zaizkio.
Aipatzen didaten bezala, terapian ezin daiteke atsedenik hartu, beraz, hautabidezko terapiak egituratzea eskatzen zuten.
Azaldutakoaren arabera, unitateetan esleitutako umeak banatzen ari ziren; esleitu gabekoak erabat kanpoan gelditzen ziren.
Halaber, beraien esanetan, haur hauetaz terapietan arduratzen ziren profesionalak ez dira osasunaren arlokoak, beraz, osasunaren eta hezkuntzaren artean ez dute arretarik.
Horregatik, GERNAk eskatzen zuen Osasun Sailak ikastetxerik ez dagoen terapia hilabeteak estaltzea.
Ogasuna
Azkeneko arlo edo eremuan GERNAk arazo ekonomikoak eta gaixotasun horiek dituzten seme-alabez osatutako familiaren egoera azaltzen zituzten.
Harrigarria zen beren seme-alabez gehiago kezkatzen ziren familiak eta beren baliabideekin beharrei erreparatzen zizkietenak, paradoxaz, administrazioaren aldetik ekonomiaren eta zergen ikuspegitik balioztapen txikiagoa zutela beren seme-alabez gutxiago kezkatzen ziren familiak baino, edozein egoerarengatik administraziora jotzen badute.
Gaixotasun arraroa duen pertsona bati terapiarekin landu eta arreta eskaintzen bazaio, nahiz eta lan hori familiarentzat ahalegin ekonomikoa izan, terapiaren bidez hain landua ez dagoen pertsona administraziorako garestiagoa da eta, beraz, baliabide bolumen handiagoa behar du.
GERNAk planteatutakoarekin bat, PFEZan gaixotasun arraroa duen pertsonak edo bere familiak terapietan egindako gastua kontuan hartu beharko litzateke, osasunari eta altxor publikoari dirua aurrezten baitio.
Ildo horri jarraiki, gaixotasun arraroa duen pertsonaren familiarentzat kontzeptu horrengatik batez besteko gastua 600-800 euro/hilabete izan daiteke, kontsultak, desbideratzeak, terapiak, fisioak, ferulak, ortopediak… barne. Beraz, oro har, familia guztiari eragiten zaio. Familia guztiak egoera pairatzen bukatzen du.
Ofiziozko jarduera eta agurra
GERNArekin egoera guztiak jasotzeko eta Osasun, Hezkuntza, Gizarte Eskubide eta Ogasun Departamentuekin ofizioz jarduera bati ekiteko konpromisoa hartu nuen. Helburua kezka guztiak jakinaraztea eta beren ikuspuntua lortzea zen. Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eta beren familien aldekoena izatea nahi nuen, pertsonek merezi duten bezala gizarteratzeko guztion (osasuna, gizartea, hezkuntza eta ekonomia) laguntza behar dutelakoan bainago.
Nire ustez Nafarroako Gobernuak lehenbailehen egin behar du Jarduera Plana eta GERNAk, familiek, gaixotasun arraroak dituzten pertsonek eta adituek parte hartu behar dute.
Guztiori zuen arreta eskertuz amaitzen dut. Halaber, administrazioari jakinarazteko beste alderdiren bat azaldu nahi baduzue eta hori beste familia batzuen artean zabal badaiteke eta horiekiko erkidea bada, iritsaraztea eskatuko nizueke. Horrela, ofiziozko jardueran sartuko dugu.
Eskerrik asko guztiori eta lagun dezakedanerako zuen esanetara nago. Eskerrik asko.
Partekatu edukia